پسرک روی زانوان مادر نشسته و در برابر تلاش مسافر بغل دستی برای خنداندن مقاومت می‌کند و هیچ عکس‌العملی نشان نمی‌دهد! انگار فقط جسمش در آن متروی شلوغ است و روحش فرسنگ‌ها دورتر سیر می‌کند. مادر با چهره‌ای کمی خجول اما بی‌نهایت خسته، با صدایی آرام، به خانم متعجب بغل دستی می‌گوید: «اختلال اوتیسم داره» و به آرامی قطره اشکی که در چشمانش حلقه زده بود، سر می‌خورد و به پایین می‌غلتد.
همین ابتدا بیایید تکلیفمان را روشن کنیم: اوتیسم یک بیماری نیست. علائم این اختلال معمولا قبل از سه سالگی دیده می‌شود و هر چه زودتر تشخیص داده شود، امکان کمک به کودک و بهبود وضعیت، بیشتر خواهد بود. بنابراین اگر در فرزند خود یا کودکان اطرافیان‌تان عدم برقراری ارتباط چشمی، اختلال در تکلم، تمایل به انزوا و ناتوانی در ارتباط با هم‌سالان و انجام حرکات تکراری و غیرطبیعی را دیدید، دستپاچه نشوید.
اگر پس از مراجعه به متخصصان، تشخیص این اختلال داده شد، با بالا بردن آگاهی خود درباره اوتیسم ، کمک کنید تا زندگی را برای این فرشته‌های معصوم آسان‌تر کنید.
در این مطلب پس از تعریف کوتاهی از اوتیسم ، با روشهای نوین بهبود کیفیت زندگی این عزیزان آشنا شده و با افراد اوتیستیک موفق ایران و جهان آشنا خواهید شد.
علم، فناوری و آینده فرد مبتلا به اوتیسم
امروزه علم و فناوری به کمک خانواده‌های درگیر با این اختلال آمده است. کودکان اوتیسمی عموما به تصویر، بهتر از گفتار واکنش نشان می‌دهند. با استفاده از این نکته، اپلیکیشن و بازی‌های اینترنتی مختلفی در دنیا برای کمک به این افراد ساخته شده و می‌شود.
اگر بدانید تعداد زیادی از مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم ، توانسته‌اند زندگی موفقی داشته باشند، در دانشگاه تحصیل کنند، شغل مناسبی بیابند و حتی ازدواج کنند، شاید باعث شود با امید بیشتری به فرزند اوتیسمی خود توجه کنید و شاهد موفقیت وی در آینده باشید.
اختلال طیف اوتیسم (ASD) چیست؟
طبق آمار از هر ۱۵۰ تولد متولد شده در ایران، ۱ نفر با علائم این اختلال به دنیا می‌آید. اختلال طیف اوتیسم (Autism Spectrum Disorder) یک بیماری نیست. چون هیچ دلیل فیزیکی خاصی ندارد. هیچ کروموزومی کم و زیاد نشده و هیچ سلول مشخصی از کنترل خارج نشده است.
اوتیسم یا در خود ماندگی، نوعی اختلال رشد اجتماعی است که فرد به محیط اطراف نمی‌تواند توجه کند و عکس‌العمل به موقع و درست نسبت به محرک‌ها نشان دهد. این ناتوانی باعث ایجاد مشکلاتی در مهارت‌های کلامی، رفتاری و ارتباطی فرد در جامعه می‌شود.
فرد مبتلا به اوتیسم ، در برقراری ارتباط با دیگران دچار مشکل است اما شدت علائم در همه افراد، یکسان نیست. ممکن است کودکی دچار اوتیسم خفیف باشد و حتی تا بزرگسالی، این اختلال در وی تشخیص داده نشود. در این موارد، معمولا مشکلات رفتاری فرد را به غیراجتماعی بودن، خونسرد بودن، حواس‌پرت بودن، بیش‌فعالی و مواردی از این دست نسبت می‌دهند.
و یا ممکن است شدت علائم به حدی باشد که همراه با ناهنجاری‌های فیزیکی و ذهنی منجر به ناتوانی بیشتر فرد شود. برای همین به این اختلال، واژه طیف اوتیسم اطلاق می‌شود.
پدر یکی از کودکان مبتلا به اوتیسم می‌گوید:
اوتیسم را تا نبینید و با فرد اوتیستیک زندگی نکنید، نمی‌توانید به ابعاد گوناگون آن پی ببرید. هر کودک اوتیسم، خودش یک کتاب است. به همین دلیل است که متخصصان از اوتیسم تحت عنوان یک طیف نام می‌برند.
درجه‌بندی شدت علائم اوتیسم
برخی محققان بر روی این طیف، از درجه خفیف تا شدید، سه سطح کلی را در نظر می‌گیرند. هرچند افراد هر سطح نیز به هیچ‌وجه با هم شبیه نبوده و علائم مختلفی را بروز می‌دهند.
سطح ۳: شدیدترین علائم را دارند و با عقب‌ماندگی ذهنی مواجهه هستند.
سطح ۲: اکثر کودکان اوتیسم در این سطح قرار می‌گیرند و نیازمند کمک‌های توان‌بخشی از طرف خانواده و جامعه هستند.
سطح ۱: افرادی با ضریب هوشی بالا هستند که به خوبی به آموزش پاسخ می‌دهند و در حوزه‌هایی مانند هنر، به موفقیت‌های بزرگی می‌رسند.
انواع اختلال طیف اوتیسم
عدم برقراری تماس چشمی و واکنش نشان ندادن به صدا کردن نام کودک در سه سال اول زندگی، منجر به مشکوک شدن والدین به وجود مشکل شده و آغازی برای یک سلسله آزمایش و معاینات می‌شود که در نهایت ممکن است کودک در جایی روی طیف اوتیسم قرار بگیرد.
اختلال اوتیستیک کلاسیک، سندرم آسپرگر، اختلال فراگیر رشد، اختلال از هم گسیختگی و سندرم رت از انواع مختلف این اختلال هستند که روان‌پزشکان با توجه به علائم و نتیجه آزمون‌ها، برای کودک تشخیص می‌دهند.
کودک شما در هر کجای این طیف قرار داشته باشد، باید بدانید که، می‌توانید به او کمک کنید تا به عنوان فردی از جامعه، زندگی قابل قبولی داشته باشد. هر چه زودتر این اختلال را تشخیص دهید، شانس بهبودی بیشتری برای فرزندتان فراهم خواهید کرد. حتی اگر کودکی با اختلال سطح ۳ داشته باشید، شاید نتواند ازدواج کند، اما می‌تواند با کمک شما و آموزش به موقع، از عهده کارهای ضروری خودش برآید.
دنیا از نگاه یک مبتلا به اوتیسم
افراد اوتیستیک، درک متفاوتی از محیط نسبت به افراد عادی دارند. برخی از آنها حواس پنجگانه بسیار حساس‌تری دارند. به عنوان مثال صدای کم ممکن است برای آنها بسیار بلند و آزاردهنده باشد.
برای درک بهتر دنیای اوتیسم، کلیپ زیر را مشاهده فرمائید. این ویدیو کلیپ به مناسبت روز ملی اوتیسم ساخته شده است.
روز آگاهی جهانی اوتیسم و نماد آن
دوم آوریل (۱۳ فروردین) هر سال، روز آگاهی جهانی اوتیسم است. در این روز سازمان‌های فعال و درگیر با اوتیسم در سراسر جهان با انجام اقداماتی، توجه دولت‌ها و مردم را به افراد مبتلا به اوتیسم جلب می‌کنند تا با دادن آگاهی به عموم مردم، کیفیت زندگی اجتماعی این افراد را بالا ببرند.
در این روز روبان‌هایی با طرح پازل، توسط حامیان برنامه‌های تحقیقاتی و حمایتی، به عنوان نماد اوتیسم استفاده می‌شود.
انجمن اوتیسم ایران
انجمن اوتیسم (یا اُتیسم) ایران در سال ۱۳۹۲ توسط تعدادی از والدین و متخصصان برای به اشتراک‌گذاری آموزش‌ها و حمایت از کودکان و افراد مبتلا به طیف اختلال اوتیسم تاسیس شد. هدف اصلی این انجمن غیرانتفاعی، بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلاست. انجمن اوتیسم بر این باور است که افراد مبتلا به اوتیسم نیز شایستگی زندگی، کار، معاشرت و ازدواج را دارند.
آدرس وب سایت انجمن اوتیسم ایران
این انجمن رویدادهای اجتماعی را برای تعامل خانواده‌ها با هم و بازی کردن کودکان با یکدیگر برگزار می‌کند. این فرصتی برای آشنایی والدین با آخرین و جدیدترین یافته‌ها درباره اوتیسم است تا بتوانند با ایده‌های جدید که از سایر والدین کسب می‌کنند، به فرزند خود کمک بیشتری نمایند.
اگر تاکنون عضو این انجمن نشده‌اید، پیشنهاد می‌کنیم همین امروز این‌کار را بکنید. خود و کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم تان را محدود به زندگی جزیره‌ای نکنید. با خانواده‌های دیگر ارتباط بگیرید و از خدمات آموزشی انجمن استفاده کنید. در تعامل با دیگران نکات بسیار ارزشمند و مفیدی یاد می‌گیرید که به زندگی اجتماعی فرزندتان و آرامش خودتان کمک خواهد نمود.
بازی؛ بهترین راه آموزش مهارت‌های اجتماعی
شما والدین گرامی باید واقعیت را بپذیرید. فرزند مبتلا به اوتیسم شما، به دلیل مشکلات تمرکزی شاید قادر نباشد در ریاضی به مدارج عالی دست یابد، اما می‌تواند با کمک یادگیری غیرمستقیم از طریق بازی‌های مناسب، مهارت‌های کلامی و ارتباطی خود را بهبود بخشد و زندگی بهتری را تجربه کند.
متاسفانه تاکنون، اوتیسم درمان قطعی نداشته و فرزند شما همواره با علائم آن کمابیش درگیر خواهد بود اما آموزش مهارت‌های زندگی، درجه و شدت علائم را قطعا کاهش خواهد داد.
پدری که برای فرزند خود بازی می‌سازد
استوارت دانکن و فرزند اولش، هر دو مبتلا به اوتیسم هستند. او به عنوان یک فرد مبتلا و یک پدر، جای خالی بازی آنلاینی که برای افراد اوتیسمی امن و آموزنده باشد را حس کرد و این خلا را با طراحی بازی آوت کرافت؛ برگرفته از بازی معروف Minecraft، مخصوص افراد اوتیستیک ساخت. این بازی آنلاین به اذعان والدین، باعث بهبود چشمگیر علائم فرزندانشان شده و بسیار اثربخش بوده است.
در ادامه فیلم سخنرانی استوارت دانکن در TED SHOW (به مدت ۱۱ دقیقه) همراه با ترجمه آن را مشاهده خواهید کرد.
گیمیفیکیشن برای کمک به افراد اوتیسم
اپلیکیشن‌ها اخیرا برای کمک به افراد مبتلا به اوتیسم به میدان آمده‌اند. اگرچه هنوز در ابتدای این راه هستیم و طراحان و توسعه‌دهندگان باید بیشتر به این زمینه ورود پیدا کنند. در این قسمت سه اَپ کاربردی و مفید برای اوتیسم را در جهان و تنها اپلیکیشن موجود ایرانی به زبان فارسی را معرفی می‌کنیم. با این امید که به زودی شاهد ورود متخصصان نرم‌افزار خلاق ایرانی به این حوزه باشیم.
look At Me – هدیه‌ای از سامسونگ
شرکت سامسونگ با همکاری تعدادی از پزشکان و پروفسورهای دانشگاه ملی سئول، بیمارستان Bundag و دپارتمان روانشناسی دانشگاه Yonsei پس از هشت هفته تحقیق و بررسی ۲۰ کودک مبتلا به اوتیسم ، با استفاده از تکنیک شناسایی چهره و حالات صورت، بازی‌هایی را طراحی کرده‌اند که به بهبود تماس چشمی افراد مبتلا به اوتیسم کمک می‌کند. این تحقیق موجب ۶۰ درصد بهبود عملکرد آزمایش‌شوندگان شده است.
Autismate یک دستیار شخصی
این اپلیکیشن کاربردی، فعالیت‌های روزمره مانند مسواک زدن، مرتب کردن اتاق، انجام تکالیف درسی و … تا فعالیت‌های پیچیده مانند خرید کردن را به صورت تصویری مهیا کرده است. کودک با انجام مرحله به مرحله و طبق برنامه از پیش تعیین شده بر اساس زندگی روتین خود، با تیک زدن فعالیت انجام شده، اعتماد به نفس‌اش افزایش می‌یابد زیرا از کنترل بر رفتار خود و انجام کارهایش لذت می‌برد.
اپلیکیشن My Play Home
این بازی کودکانه با به کارگیری تصاویر و بازسازی زندگی واقعی، مهارت‌های مختلفی را برای تمرکز بر کارهای شخصی و ایجاد تعامل با دیگران، به کودک مبتلا به اوتیسم آموزش می‌دهد.
اپلیکیشن فارسی کودک یار
فاطمه خداشاهی کارشناس ارشد روانشناسی، وقتی جای خالی نرم‌افزارهای کمکی برای کودکان اوتیسم را احساس کرد، دست به کار شد و با به کارگیری تجربیاتش در ارتباط با مراجعه‌کنندگان اوتیسمی خود، با همکاری حامد الهی، اپلیکیشنی را طراحی و ساخت.
کودک یار جایی است که با استفاده از تصاویر و صدا، مفاهیم ضروری به کوک آموخته می‌شود. این اپلیکیشن علاوه بر کودکان اوتیسم ، مخاطبان دیگری نیز دارد. کودکانی که شروع به یادگیری اشیا و مفاهیم پایه می‌کنند، می‌توانند از این نرم‌افزار کمکی استفاده نمایند.
افراد مشهور اوتیستیک جهان
میکل آنژ را نیاز نیست هنرمند باشید تا بشناسید. حتما نام این نقاش و مجسمه‌ساز مشهور را بارها شنیده‌اید. بنا به نظر دکتر محمد آرشاد و پروفوسور مایکل فیتزجرالد، میکل آنژ دارای اختلال اوتیسم بوده است.
رفتار وسواسی، تند خویی، گرایش به انزوا و تنهایی و نوعی تکرار در رفتار و اعمال این هنرمند سرشناس، باعث شده که محققان در مورد ابتلای وی به اوتیسم نظریاتی را منتشر نمایند.
به جز میکل آنژ در فهرست ۳۰ نفره افراد معروف مبتلا به اختلال طیف اوتیسم به نام‌های آشنایی برمیخوریم که دانشمند، نقاش، موزیسین، نویسنده، کمدین و شاعران بزرگی هستند. شاید تعجب کنید اگر بدانید آلبرت انیشتین؛ فیزیکدان شهیر جهان، اسحاق نیوتون؛ کاشف نیروی جاذبه، ولفگانگ آمادئوس موزارت؛ موزیسین معروف، هانس کریستین آندرسون؛ نویسنده معروف داستان جوجه اردک زشت، دن اکروید؛ هنرپیشه فیلم شکارچیان روح و حتی بیل گیتس،؛ مدیر معروف مایکروسافت و استیو جابز؛ مدیر اپل نیز در این لیست قرار دارند.
هر یک از این افراد نامدار، به دلیل ویژگی‌ها و علائم خاصی در این فهرست قرار گرفته‌اند. آنها زندگی شبیه هم نداشته‌اند و تنها نقطه اشتراک‌شان موفق بودن‌شان است. با دیدن این اسامی، شاید با خود فکر کنید، شما هم ممکن است دچار اختلال طیف اوتیسم باشید؟
واقعیت این است که با داشتن چند علامت خاص در رفتار و حالات روحی خود، نباید برچسب بزنیم ولی شاید حالا علت برخی از رفتارهای اطرافیانمان را بهتر درک کنیم. همچون هلنا بونهام؛ شریک زندگی تیم برتون کارگردان معروف هالیوودی که معتقد است با توجه به تحقیقاتش درباره اوتیسم ، تیم به اختلال اوتیسم مبتلا است و او حالا برخی از رفتارهای عجیب تیم برتون را بهتر درک می‌کند!
مطالعه زندگی این افراد، به خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم این نوید را می‌دهد که به آینده کودک خود امیدوار باشند و از کمک به آنها هرگز خسته و ناامید نشوند.
باران طالب نژاد؛ نابغه اوتیستیک ایرانی
در کشور خودمان، ایران نیز با کمی جستجو، به گروهی از افراد مبتلا به ASD برمیخوریم که با تلاش و کوشش مستمر، توانسته‌اند بر مشکلات این اختلال غلبه کنند و در زمینه‌های مختلف تحصیلی و هنری به موفقیت برسند.
یکی از موفق‌ترین ایرانی‌های جامعه اوتیسم ایران، باران طالب نژاد است که از پدر و مادری پزشک و در خانواده‌ای متخصص به دنیا آمد. با حمایت والدین و سایر اعضای خانواده، باران به موفقیت‌های بزرگی در زمینه نقاشی و نوازندگی پیانو رسیده است. به طوری که سبک آثار نقاشی وی را با ونسان ونگوک، نقاش پرآوازه هلندی مقایسه می‌کنند. آثار باران طالب نژاد در نمایشگاه‌های داخلی و خارجی به نمایش گذاشته شده و با قیمت‌های خوبی به فروش می‌رسد.
باران یکی از میهمانان برنامه ماه عسل ۱۲ خرداد ۱۳۹۷ بود که در کنار سایر نوجوانان اوتیستیک، به اجرای موسیقی پرداخت.
شغل، نیاز مهم بزرگسالان مبتلا به اوتیسم
بسیاری از افراد مبتلا به این اختلال، آنقدر توانمند هستند که بتوانند صاحب شغلی شوند و هزینه‌های زندگی خود را تأمین کنند. حمایت خانواده‌ها و افراد کارآفرین از این گروه از افراد جامعه، بسیار ضروری است. دولت‌ها لازم است با نگاهی ویژه برای ورود این افراد به جامعه تدابیری بیاندیشند.
استارتاپ‌هایی مانند اسپکتروم دیزاینز (Spectrum Designs) در نیویورک در سه حوزه لباس‌فروشی، پخت شیرینی و خدمات لباسشویی برای افراد اوتیستیک ایجاد شغل کرده است. جالب این است که موسس این کسب و کار، مادر یک جوان مبتلا به اوتیسم است و از آن جالب‌تر، حمایت شرکت‌های بزرگی همچون گوگل و یوبر است که جزو مشتریان ثابت آنها هستند.
شرکت مایکروسافت نیز برای حمایت از افراد اوتیسم تعدادی از این افراد را در دفتر مرکزی خود به کار گرفته است. مری الن اسميت قائم‌مقام پروژه‌های بين‌المللی مايكروسافت كه خود فرزندی مبتلا به اوتيسم دارد می‌گويد:
زمانی كه تنوع نيروهای كاری افزايش پيدا می‌كند، قدرت مايكروسافت افزايش پيدا خواهد‌كرد. افراد مبتلا به اوتيسم با توانايی‌های متفاوتی كه در حفظ اطلاعات، پرداختن به جزئيات، حل مسائل رياضی يا رمزگشايی اطلاعات دارند، جريانی از انرژی را وارد مايكروسافت خواهند‌كرد . آنها دريايی از نبوغ هستند كه بايد به اين شركت راه يابند.
کافه دانتیسم
۱۱ اردیبهشت ۱۳۹۷ به همت مربی دلسوز، خانم آیلین آگاهی، در تهران کافه‌ای راه‌اندازی شد که در آن تعدادی از نوجوانان مبتلا به اوتیسم و سندرم داون، مشغول به کار شدند. نام کافه دانتیسم ترکیبی از دو واژه سندرم داون و اوتیسم است. این نوجوانان پس از شش ماه آموزش، در این کافه غذا درست می‌کنند، ساز می‌زنند و از مشتریان پذیرایی می‌کنند.
این بچه‌های با اراده می‌خواهند به همه ما ثابت کنند که اوتیسم ناتوانی نیست. پیشنهاد می‌کنیم برای گذراندن اوقاتی خوش و دیدن صفای وجود این عزیزان، یک روز عصر همراه دوستان یا خانواده خود به کافه دانتیسم در آدرس جدید (دریاچه خلیج‌فارس، بالاتر از بام‌لند، استیج شرقی، پلاک ۳) مراجعه کنید و با چشمان خود مهارت‌های متنوع آنان را ببینید.
برای دیدن تصاویر و ویدیوهای این کافه دوست‌داشتنی به صفحه اینستاگرام کافه دانتیسم سر بزنید.
فیلم‌هایی با موضوع اوتیسم
مشاهده فیلم، بهتر از هر نوشته‌ای ما را با ابعاد زندگی و احساسات افراد اوتیستیک آشنا می‌کند. تعداد انگشت‌شماری فیلم و سریال درباره زندگی مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم ساخته شده است. برخی از فیلم‌های سینمایی عبارتند از:
مرد بارانی: با بازی تام کروز و داستین هافمن
طلوع مرکوری: با بازی بروس ویلیس
تمپل گراندین: نویسنده، دامپزشک و پروفسور آمریکایی مبتلا به اوتیسم است که جعبه آغوش‌گیر را برای آرام کردن کودکان اوتیسمی اختراع کرد.
در بین سریال‌های کره‌ای، سریال آقای دکتر یا دکتر خوب درباره پزشک مبتلا به اختلال اوتیسم است که از تلویزیون ایران پخش شده است.
دعوت از بازی سازان و روان‌شناسان
همانطور که گفتیم، خلا بزرگی در حوزه محصولات مناسب برای مبتلایان به اوتیسم وجود دارد. دیگر زمان استفاده از ابزار سنتی و محدود مثل فلش کارت به سر رسیده است. طبق آمار منتشره، بیش از ۲۰۰ هزار نفر در ایران درگیر این بیماری هستند. در دنیای پرسرعت امروزی، تکنولوژی برای خدمت به آنان باید به میدان بیاید و نباید به راحتی این بخش از جامعه را به فراموشی سپرد.
اگر به فکر طراحی و ساخت اپلیکیشن هستید، بهترین سوژه را ما از طرف مبتلایان به اوتیسم به شما پیشنهاد می‌کنیم. چه حسی لذت‌بخش‌تر از این که، چیزی بسازید تا زندگی فرد دیگری را متحول کند؟ همکاری روان‌شناسان و طراحان منجر به خلق فرصت‌های جدیدی برای خانواده‌های درگیر با اختلال اوتیسم می‌شود.
کلام آخر
هر چقدر بیشتر درباره اوتیسم مطالعه و جستجو کنیم، در می‌یابیم که با کمک به فرد مبتلا و حمایت خانواده درگیر، می‌توان وضعیت را تا حد زیادی بهبود بخشید. پس از خواندن این مطلب، آیا نگاه شما هم همچون ما به افراد مبتلا به این اختلال دگرگون شده است؟
بستر اینترنت، مراکز مشاوره و توان‌بخشی، متخصصان و مربیان، کتاب‌ها، فیلم‌ها و سمینارها منابعی هستند که آگاهی ما را نسبت به زندگی این افراد بالا می‌برند. با کمک علم و آگاهی، به کمک خانواده اوتیسم برویم و نقشی هر چند کوچک در زندگی آنها برعهده بگیریم.
اگر تجربه برخورد با مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم را دارید، لطفا با ما به اشتراک بگذارید. اگر در خانواده خود با فرد اوتیستیک زندگی می‌کنید، شما با چه چالش‌هایی روبرو هستید؟ چه انتظاری از جامعه دارید و بیش از همه به چه نوع حمایتی نیاز دارید؟
منبع: Applied Behavior Analysis و wikipedia
بیشتر بخوانید
نمونه‌گیری برای آزمایش [DNA دی ان ای] چگونه انجام می‌شود؟
بی‌اشتهایی کودک و راه‌های درمان موثر آن
معرفی ویتامین‌های مورد نیاز کودکان که ۱۰۰% در رشد آنها موثر است
